今日は春の陽気だった。立春も過ぎたし、これから今日のような日が多くなってくるのかな。
この前の日曜日の朝の、「サンデーモーニング」というテレビ番組で、「ムコ多糖症」という、小児難病があることを初めて知った。認知度も低く、現在国内で数百人程度の患者がいるらしい。進行性の難病で、15歳前後で亡くなってしまうそうだ。現在症状を抑える安全な新薬が欧米で開発され、認可されているものの、日本ではその新薬は認可されていないとのこと。日本では、新薬の承認審査は非常に時間がかかるらしく、クスリを待つ患者の元にはなかなか届かないらしい。新薬治験のため、5歳の患者が、約1年半親元を離れアメリカに渡り、身を持って新薬の効果を試すドキュメントには正直胸を打たれ、涙が出た。
ムコ多糖症に関するホームページで、
「ムコネット」というのがあります。
明日から、マグロのうまい三崎の方まで現場に行ってきます。何日かかるかな。